hits

Et svar som er utrolig deilig og få, men så vondt å høre..

Dette er et innlegg jeg har skrevet på lenge, men ikke vært helt sikker på om jeg ville dele.. 

Jeg sitter rett opp og ned, jeg er sliten og kjenner at hvis jeg tenker mer på dette nå så kommer tårene .. Jeg skal være sterk og jeg skal tilpasse meg til alt det nye og jeg skal søke informasjon der jeg kan, men akkurat nå skal jeg bare være litt lei meg og sint.. 

Jeg er sterk, dette klarer vi fint, men jeg er sliten og splittet om hva jeg føler.. til tider er jeg livredd for å ikke mestre, ikke vite hva som kommer rundt neste sving. 

Livet vårt er snudd på hodet, men ikke til det verre, dette er bare en annen vei som er litt mer utfordrende enn den vi pleier å gå.. nå må vi ta mer hensyn enn vanlig, samtidig som hverdagen skal være så "vanlig" som mulig. 

For tre uker siden fikk Jesper 5år diagnose epilepsi . Det er tre uker med masse spørsmål, og usikkerhet. Vi tar en dag av gangen.. og det går litt opp og ned, men vi prøver å ha en mest mulig normal hverdag uten for mye fokus på dette. 

Vi har begynt på medisiner, det begynte vi med to dager etter han fikk diagnosen. Vi her hjemme ser en annen gutt, en liten gutt som har det bedre tross noen anfall i uken. 

Hele denne prosessen startet en dag i begynnelsen av mars.. vi satt ved kjøkkenbordet og plutselig ser jeg øynene til Jesper ruller litt bakover i hodet.. Jeg tenker at det var spesielt, men ikke noe mer enn det akkurat da. Tiden gikk og jeg oppdaget stadig små ting som jeg synes var rart. Han  ble litt borte for meg, han lagde en del grimaser, det var vanskelig å være ute blant masse folk, han klagde på høye lyder og holdt seg for ørene..

17. mai toget var ikke en god opplevelse for Jesper..  Alle barn liker vel 17.mai tenkte jeg! Han hadde vel en dårlig dag.. 

Jeg husker jeg ringte helsestasjon og det var mye tanker rundt dette også.. Er det virkelig at dette er riktig? Har jeg sett alle disse tingene? er jeg ei skikkelig hønemor? bruker jeg opp andres tid som kanskje trenger den mer enn oss? er det kanskje normalt? Nei det er ikke normalt og magefølelsen min hadde sagt lenge at noe var galt.. Jeg hadde jo luftet det litt rundt og de rundt oss hadde ikke sett dette, kan det være sjalusi på Sofia? .. 

MEN helsestasjon tok meg på alvor med en gang! Fikk time hos legen på helsestasjon en uke etter og deretter time på A-hus, som igjen fant utslag i hjernen.  

Jeg glemmer ikke den dagen jeg var på A-hus med Jesper, Joar var hjemme for vi hadde jo ikke fått noe tilbakemelding på testen og gikk ut i fra at 6 uker senere ville vi fått en beskjed om noe var galt.. Jeg fikk det slengt i ansiktet der og da.. "det er oppdaget utslag i hjernen".. som det sto i epikrisen ble det litt for mye for mor.. MEN dette fikser vi sa jeg til Jesper som fikk en Lion is fordi han hadde vært så flink med blodprøvene. . 

Vi gikk ut, hånd i hånd, han med en gigantisk is og jeg med en stor pose med medisiner, sprøyter og brosjyrer, og en haug av tanker.. 

Jeg er glad jeg fulgte magefølelsen og tiden i etterkant har vært preget av dårlig samvittighet etter å ha møtt Jesper på måter som han absolutt ikke skulle ha blitt møtt på! Det spiser deg virkelig opp innvendig om du lar den gjøre det, men nå må vi bare legge det bak oss. 

Ja han kan vokse det av seg og det håper vi virkelig, men innerst inne vet jeg at hvis jeg baserer meg på det, og det ikke skjer vil det bare være vondt. Nå er det å legge til rette for og minske alt av faktorer som kan fremkalle anfall. 

Ja, for det vil jeg si at dette er ikke noe man kan ta lett på selv om anfallene ikke er så harde at han ligger på gulvet med spasmer (selv om dette kan skje også med han).. det har vi erfart gjennom gradene på anfall. Han må ha nok søvn, hele tiden passe på at han har nok mat i kroppen, minske stress nivå og forholde oss til han på en helt annen måte. Ting vi kanskje tok litt lett på, eller reagerte med sinne på før må vi nå takle på en helt annen måte.

Det er også 2 andre barn som skal ha sin del av hverdagen, som skal sees og følges opp på hver sine måter, som synes det er skummelt å se broren sin når han sine verste sinneanfall eller ikke får så mye oppmerksomhet for en periode. 

Dette bildet passer bra inn i dette innlegget synes jeg <3

'Dette er ikke ment som et innlegg der folk skal synes synd på oss, for det er det ikke. Det er et innlegg til akkurat deg der ute som sitter med en magefølelse som ikke blir borte.. følg den og spør om hjelp.

Det er ikke flaut og andre er ikke mer viktig enn deg har jeg funnet ut.. Helsestasjon, leger og sykehus er der fordi vi skal bruke dem når vi har bekymringer. Kanskje sitter det noen der ute med de samme følelsene som meg? de samme erfaringene? ta gjerne kontakt om du sitter på noe kjennskap til epilepsi hos små barn.. 

I morgen er det time hos epilepsi sykepleier som antagelig kan gi oss litt mer informasjon om dette <3 

Nå eller aldri, jeg deler dette innlegget selv om det er litt skummelt! 

Ha en fin kveld der ute

Maya 

Én kommentar

Hei! Jeg er journalist i Romerikes Blad og lurer på om du vil ta kontakt med meg på cabj@rb.no?

Mvh,

Caroline Bjerkland

Skriv en ny kommentar